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Um n\u00famero incomum de casos de\u00a0Ataxia de Friedreich<\/strong>, doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e progressiva, foi identificado em\u00a0Acau\u00e3<\/strong>, munic\u00edpio a cerca de 480 km de Teresina, e levou \u00e0 cria\u00e7\u00e3o de um fluxo espec\u00edfico de atendimento no Hospital Universit\u00e1rio da UFPI (HU-UFPI\/Ebserh), em Teresina.<\/p>\n Em uma cidade com cerca de\u00a06,5 mil habitantes<\/strong>,\u00a029 pessoas j\u00e1 tiveram o diagn\u00f3stico confirmado por meio de teste gen\u00e9tico<\/strong>, \u00edndice considerado elevado para uma doen\u00e7a rara. Atualmente, cerca de\u00a0oito pacientes por m\u00eas<\/strong>\u00a0s\u00e3o acompanhados no Ambulat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras do hospital.<\/p>\n A Ataxia de Friedreich \u00e9 uma doen\u00e7a heredit\u00e1ria recessiva que provoca comprometimento neurol\u00f3gico progressivo. Entre os principais sintomas est\u00e3o dificuldade para caminhar, perda do equil\u00edbrio, altera\u00e7\u00f5es na fala e fraqueza muscular.<\/em><\/p>\n Segundo especialistas, a concentra\u00e7\u00e3o de casos est\u00e1 relacionada ao\u00a0grau de parentesco entre fam\u00edlias<\/strong>, situa\u00e7\u00e3o comum em munic\u00edpios pequenos. Diante da demanda, o HU-UFPI organizou um fluxo exclusivo de atendimento, pactuado com a regula\u00e7\u00e3o do sistema de sa\u00fade.<\/p>\n De acordo com o neurologista Tib\u00e9rio Borges, o ambulat\u00f3rio atende diferentes doen\u00e7as neurol\u00f3gicas raras, mas a situa\u00e7\u00e3o de Acau\u00e3 exigiu uma organiza\u00e7\u00e3o diferenciada. \u201cFoi necess\u00e1rio criar uma agenda espec\u00edfica para os pacientes do munic\u00edpio\u201d, afirmou.<\/p>\n Para muitos moradores, o diagn\u00f3stico trouxe nome a uma condi\u00e7\u00e3o antes tratada apenas como\u00a0\u201cdoen\u00e7a de fam\u00edlia\u201d<\/strong>. O agricultor Cipriano Cavalcante Flores, de 31 anos, relata que viu diversos parentes perderem a mobilidade ao longo dos anos.<\/p>\n \u201cAgora que a gente sabe o nome. A gente j\u00e1 desconfiava que fosse gen\u00e9tica, mas tratava como doen\u00e7a de fam\u00edlia e pronto. Vi muitos parentes precisarem de cadeira de rodas. Tenho mais tr\u00eas irm\u00e3os, mas s\u00f3 eu apresentei os sintomas\u201d, conta.<\/p><\/blockquote>\n Relatos semelhantes apontam dificuldades para trabalhar,\u00a0perda progressiva da autonomia e impacto direto na renda das fam\u00edlias<\/strong>. Edmar Rodrigues Barbosa, de 35 anos, trabalhou como ajudante de pedreiro em S\u00e3o Paulo, mesmo j\u00e1 enfrentando dificuldades motoras.<\/p>\n \u201cMeus colegas tentavam ajeitar as coisas para o patr\u00e3o n\u00e3o perceber. Eu j\u00e1 tinha dificuldade para andar. Os encarregados sempre me colocavam em \u00e1reas mais f\u00e1ceis, mas chegou um ponto que n\u00e3o dava mais. Voltei para casa\u201d, relata.<\/p><\/blockquote>\n O atendimento no HU-UFPI ocorre de forma\u00a0100% regulada<\/strong>, por meio do sistema Gestor Sa\u00fade, da Funda\u00e7\u00e3o Municipal de Sa\u00fade de Teresina. Desde novembro, o acesso ao ambulat\u00f3rio especializado foi ampliado, permitindo agendamento direto para pacientes referenciados.<\/p>\n A partir de fevereiro, a amplia\u00e7\u00e3o deve alcan\u00e7ar toda a rede de sa\u00fade,<\/strong>\u00a0facilitando o diagn\u00f3stico precoce e o acompanhamento especializado de pessoas com doen\u00e7as neurol\u00f3gicas raras.<\/p>\n <\/p>\n Fonte: Portal CidadeVerde. Um n\u00famero incomum de casos de\u00a0Ataxia de Friedreich, doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e progressiva, foi identificado em\u00a0Acau\u00e3, munic\u00edpio a cerca de 480 km de Teresina, e levou \u00e0 cria\u00e7\u00e3o de um fluxo espec\u00edfico de atendimento no Hospital Universit\u00e1rio da UFPI (HU-UFPI\/Ebserh), em Teresina. 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Diagn\u00f3stico tardio e impacto na vida dos pacientes<\/strong><\/h2>\n
Como funciona o atendimento<\/strong><\/h2>\n
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